ПодкастиДесятки тисяч українців втратили кінцівки через війну. Як із цим бути? Розповідає Ольга Руднєва

Близько 50 тисяч українців втратили за 17 місяців повномасштабної війни руки чи ноги, пише The Wall Street Journal. До прикладу, серед американських ветеранів під час вторгнення в Афганістан та Ірак зазнали ампутацій менш ніж 2000 людей. Також у матеріалі The Wall Street Journal ідеться, що фактична кількість людей з ампутованими кінцівками може бути вищою.

Про сили встати, фантомні болі і протезування ми поговорили з Ольгою Руднєвою, CEO Superhumans Center – реабілітаційного центру для людей з ампутованими кінцівками, у якому їм повертають можливості вільно пересуватися й вести повноцінне життя. У подкасті Руднєва розповіла також про особисті сенси, рушійну силу, власне становлення й уроки війни. Відповіла на запитання, як поводитися з людьми на протезах і чому ми не маємо відчувати провину за те, що хтось втратив кінцівку.

 

 

 

Я ніколи не була нещаслива

Я ніколи в житті не була нещаслива. Навіть коли мій тато, найважливіша людина в моєму житті, доживав останні дні, я не була нещаслива. Бо саме в ці дні я зрозуміла, ким він був. Чи було мені неймовірно важко? Так. Було важко говорити, жити, прокидатися, але я не була нещаслива. 

Для мене важлива наявність сенсів. Важливо бути корисною й мати мету чи мрію, до якої я йду. І коли я це все маю, у мене все складається в житті. Бо тоді мені не шкода ні енергії, ні часу, ні сну. Я розумію шлях, і як би не було непросто, якщо є сенс, я йду й почуваюся щасливою. 

Насправді я дуже вдячна їй за ту розмову, як це не дивно. Я тоді зрозуміла, що маю розраховувати на себе й на свою голову.

З 15 років я працюю. Першу роботу мені дав мій тато. І коли я несерйозно до цього поставилася, він сказав, що так не можна. Мені дуже хотілося купити диктофон і сидіти, як Шерон Стоун, записувати на диктофон історії. Щоб заробити на це, я продавала шкіряні куртки. Купила диктофон, але жодну історію на нього так і не записала. Виявилося, що мені подобається саме писати, а не говорити. 

Зовнішність – це не важливо

Ми не є наша зовнішність, ми – наші історії, ми – те, як ми сприймаємо світ. Зовнішність – це те, що люди бачать у нас у перші хвилини зустрічі, а далі все залежить від нас.

Зовнішність ніколи не була для мене важливою. Я ніколи на неї не розраховувала, коли будувала життя. І це чудово, бо я більша, ніж моя зовнішність. Я не хочу, щоб люди бачили тільки мою зовнішність. Я хочу, щоб люди бачили те, що я роблю, про що я думаю, які книжки я читаю та про що зі мною можна поспілкуватися. Зовнішність сьогодні є, завтра нема. Це дуже плинний актив.

 

 

Травма як поштовх до змін

Коли ми починали роботу в Superhumans Center, ми вирішили, що нам дуже важливо реабілітувати людину до цілі. Тобто якщо людина хоче бігати, вона буде бігати, якщо хоче грати в футбол, буде грати в футбол, коли вийде із Superhumans Center. Наш медичний директор постійно казав, що людина має вийти від нас із показниками кращими, ніж були до травми. Тобто ми хочемо використовувати травму як поштовх для того, щоб людина стала робити більше, щоб робила те, що не робила до травми. 

Коли людина потрапляє до нас, її зустрічає мультидисциплінарна команда. Там є реабілітолог, психолог, соціальний працівник і протезист. І ми проговорюємо, навіщо людині протез, де вона живе, на якому поверсі, чим займатиметься після випуску, яка в неї ціль. І в цю ціль ми реабілітували людей. 

Якось до нас потрапив хлопець із ампутацією двох кінцівок. Він пішов на третій день після того, як йому встановили протез. Зазвичай із подвійною ампутацією люди швидко не йдуть. Я підійшла до нього, запитую, як так сталося. Він каже: «У мене вагітна дружина, їй народжувати через три місяці. Я мрію зустріти її з пологового та тримати дитину. Отже, мені потрібно швидко навчитися стояти й ходити». Він дійсно дуже швидко виписався. І в них уже народився син Марко. І він його тримав на руках. 

Це була та мить, коли я зрозуміла, що ми неправильно реабілітуємо людей. Їх треба реабілітувати навіть не в ціль, а в мрію. Бо мрія важливіша за ціль. І вона спонукає людей рухатися швидше. Вона дає більше сенсів. З того часу ми почали шукати мрії в наших пацієнтів, щоби вони розуміли, заради чого будуть проходити все це. Людина витрачає на 200% більше енергії, коли ходить на протезі. Без мрії це робити дуже складно.

Але ці мрії бувають дуже різні. І іноді вони не пафосні, іноді вони про базові речі. Як один із наших пацієнтів із ампутацією двох кінцівок сказав: «Коли в тебе немає ніг, ти не можеш уночі встати, узути капці та піти в туалет».

Це про те, що ми часто не цінуємо те, що маємо. Ми постійно думаємо, що нам треба більше. Дві ноги, дві руки – це ніби must. Але коли ти це втрачаєш, ти розумієш, скільки всього ти тепер не можеш. Якісь базові речі, які доступні нам просто тому, що ми є, раптом стають недосяжними. 

 

 

Надбудова сенсів

Це звучить дивно, але нам не потрібні ноги й руки просто так. Вони потрібні, щоб прийти кудись чи щоб щось узяти. Це інструмент. З цього ми почали вибудовувати сенси.

Коли ми формуємо для себе сенси навколо того, що робимо, у нас з'являється більше енергії на це. Ми не будували центр протезування просто, щоб ставити протези. Ми почали з того, якою буде Україна після війни, і кого ми хочемо бачити на вулиці, щоб правильно будувати майбутнє України. 

Від чого залежить траєкторія розвитку України? Від того, що ми будемо бачити навколо себе. Якщо навколо нас будуть люди без кінцівок, люди в кріслах колісних, люди з інвалідністю, з пошкодженими обличчями, це визначить нашу траєкторію розвитку. Якщо поряд із нами будуть суперлюди з крутими протезами, зі шрамами, а не з ранами, то це буде абсолютно інша траєкторія розвитку. 

Superhumans Center – наш інструмент для цього. Для нас важливо повторювати, що ми – не лікарня, а центр відновлення втрачених можливостей. Людина, яка потрапляє до нас, не хвора – вона прийшла повертати втрачені можливості. 

Ми не кажемо, що ми тобі дамо руку, бо він ту руку покладе в шафу або просто буде носити як декорацію. Ми кажемо, що даємо можливість свободи. Бо руки й ноги – це свобода. 

У нас є пацієнт із подвійною ампутацією рук. Це найменший ступінь мобільності. Можна зав'язати дві руки та спробувати прожити так бодай один день. Коли він курить, йому дружина тримає цигарку та струшує з неї попіл. 

Такі дрібниці є визначальними для того, як ми будемо про це говорити. Тому нам важливо сказати, що ми не руки даємо. Ми даємо можливість цими руками щось робити. Визначення дуже важливі, бо вони формують наше ставлення до того, що відбувається. 

 

 

Жити жадібніше

Усвідомлення того, що ти втратив, і що все кінцеве – це те, що дала нам ця війна. Ми багато всього відкладали, і нам здавалося, що завтра буде ще один день. Сьогодні такого відчуття вже нема. І наші хлопці й дівчата, які дивом лишилися живі, починають жити жадібніше. І, відповідно, ми їм кажемо, що ти втратив кінцівку або дві, але попереду ще стільки всього, що ти можеш зробити.  І це точно не треба відкладати. 

Люди – соціальні істоти. Ми дуже залежимо від того, що бачимо навколо. У мене була колись історія в Аспені [Інститут Аспена – позапартійна громадська спілка, що підтримує становлення ціннісно орієнтованого лідерства, сприяє розвитку культури діалогу та створює можливості для обміну ідеями – ред.], там усіх розсаджують на свої місця, ти три дні сидиш в одному місці й бачиш одних і тих самих людей. А потім в один день усіх пересаджують. І перед тобою вже інші люди. А один хлопець сів і каже, що в нього залишилося те саме місце й нічого не змінилося. На що модератор відповів: «Якщо у всіх усе змінилося, то і в тебе теж усе змінилося. Навіть якщо ти залишився на своєму місці».

Тобто навіть якщо ми нічого не робили, нікуди не виходили, але навколо нас світ змінився, у нас теж усе змінилося. І нам треба на це реагувати.

Це нормально, коли діти хочуть підійти до людини з ампутованою кінцівкою й розпитати про це. Не треба відштовхувати дитину, не треба закривати їй очі. Нормально, що дитині це цікаво. Це відрізняється від картинки, яку він чи вона зазвичай бачили. Головне – пояснити, де й чому людина могла втратити кінцівку. Варто навчити дитину дякувати за це.

Узагалі, якщо не знаєш, як реагувати – подякуй. Не вважаєш доречним підійти – поклади праву руку до серця. Ну й не варто казати «одужуй», бо ноги самі не відростуть. 

Дурним буде запитання: «А що твій протез може?» Бо може не протез, а людина. Протез – це допоміжний засіб. Але треба усвідомлювати, що коли ми вперше підійдемо й почнемо ставити запитання людині з ампутованою кінцівкою, найімовірніше, скажемо якусь дурню. Але завжди можна вибачитися, сказати, що я не знаю, чи коректне таке запитання, оскільки ви – перша людина з ампутованою кінцівкою, з якою я говорю. 

Не варто відчувати провину 

Днями мені написала дівчина, що вона відчуває провину, коли бачить людей з ампутованими кінцівками. Але ми не маємо відчувати провину за те, що людина втратила кінцівку. Єдина нація, яка має відчувати провину за те, що ми втратили щось, це Росія. 

Нам важливо усвідомити, що ми відчуваємо. Нормально відчувати біль за цю людину, але не провину. Чому ми можемо відчувати провину? Бо нам здається, що ми зробили недостатньо. Але кожен робить те, що він може, там, де він може. Ну й війна ще не закінчилася. Якщо будемо довго воювати, рано чи пізно всі матимемо цю можливість – залишитися без руки чи ноги. 

До людей з ампутованими кінцівками варто ставитися як до звичайних, нормотипових людей. І мати повагу, розуміючи, скільки зусиль вони витрачають для того, щоб пройти той самий маршрут, що й ми.

Я кажу нашим хлопцям і дівчатам, що насправді вони – люди майбутнього. Якщо ми хочемо жити довго, то ми всі будемо мати протезовані ті чи інші частини тіла. Це нормально, бо наше тіло не витримує. Відповідно, на цих людях ми зараз, грубо кажучи, тестуємо майбутнє.

 

 

Невидимі проблеми

Фантомний біль – це коли болить те, чого немає. Але з ним уже навчилися працювати. Хлопці часто жартують, що страшний не фантомний біль, а коли чешеться нога чи рука, якої вже немає. 

Дуже важко засинати перший час, бо мозок шукає цю частину тіла, якої немає. Мозок продовжує думати доволі тривалий період часу, що в тебе є нога, рука. Ти можеш забувати, підхоплюватися, падати, бо насправді немає ноги, на яку твій мозок розраховував. 

Важливо сказати, що люди з протезами часто падають. Коли ми ставимо людину на протези, першочергово ми вчимо не боятися впасти. Бо допоки людина боїться впасти, вона не зможе піти впевнено. Друга навичка, якої ми вчимо – підвестися. Бо коли в тебе чотири кінцівки, механіка вставання тобі відома з дитинства, а коли в тебе дві кінцівки або навіть одна – це вже зовсім по-іншому. 

До нас приїжджала дівчинка, у якої від народження немає ноги. Вона сказала, що їй було важче навчитися ходити, бо вона не знає, що таке ходити на двох ногах, а нашим хлопцям і дівчатам буде набагато простіше, бо вони мали ногу. Вони можуть згадати, як воно було, і піти. Для мене це був великий інсайт, що в мозку в тебе ще є нога, і ти знаєш, що робити на двох ногах.

Для повноцінного активного життя людина не має мати лише один протез. Якщо вона хоче бігати, у неї або нього має бути біговий протез. Є протези, які дадуть можливість знову кататися на лижах чи сноуборді. Ми бачили в США протези, які робили для американських ветеранів. Це протез руки, за допомогою якого ти можеш тримати одночасно вудочку та келих із вином – протез для відпочинку. 

Не боятися

Часом ми так боїмося того, що те, що ми будуємо, зруйнують, що ми не будуємо. Але я завжди кажу: «Будуйте космічні кораблі. Навіть якщо ви їх не добудуєте, ви залишитеся людиною, яка будувала космічний корабель».

У нас є одне життя й наше завдання прожити його цікаво, залишити після себе слід в історії, хоча б трошки змінити світ навколо себе. Якщо ми всі будемо усвідомлювати, що життя одне й воно дуже коротке, я думаю, ми будемо сміливішими та будемо більш агресивно робити ці перші кроки. 

 

 

Проєкт реалізовано в межах Всеукраїнської програми ментального здоров’я «Ти як?» – ініціативи Першої леді України за підтримки компанії Visa у співпраці з Координаційним центром із психічного здоров’я при Кабінеті Міністрів України й громадською організацією «Безбар’єрність».