Дитяче питанняПодорож для дитини з аутизмом – стрес. Як підготуватися до переїздів, особливо під час війни

Що нам усім треба знати про аутизм 

• Діти з РАС гірше розуміють контекст просто з мови: вони можуть бачити, що щось відбувається, але їм не так просто пояснити причинно-наслідкові зв’язки. Через це вони мають більшу тривожність, більшу невизначеність і більше нерозуміння того, що відбувається.
• На сенсорному рівні діти з РАС часто гостріше сприймають звуки та мають аудіальну чутливість. Гучні звуки можуть бути для них настільки нестерпними, що навіть викликають болісні відчуття. Тому часом діти з РАС можуть закривати вуха й носити шумоізоляційні навушники.
• Упевненість, комфорт, безпеку та спокій дітям із розладами аутистичного спектра дає відчуття, що все йде за планом. Вони потребують зрозумілого графіку та передбачуваних обставин.
• Діти з РАС відрізняються лише поведінкою. Найбільшим зовнішнім проявом, який можна помітити, є сенсорні стимуляції: різні нетипові рухи, якими дитина себе заспокоює та збалансовує так нервову систему. Це можуть бути похитування, рухи руками, стрибки, крутіння на місці, вигуки. Вони, найімовірніше, повторюються кілька разів і зазвичай не несуть жодної загрози для оточення. 
• Нам як суспільству треба бути терплячими до дітей з аутизмом і їхніх батьків і не робити зауваження. Батькам дітей із РАС досі, згідно з нашими суспільними нормами, може бути незручно, хоча їм нема чого соромитися чи за що виправдовуватися, але зауваження можуть погіршувати їхній емоційний стан. Тому спокійне сприйняття та підтримка дуже допомагають.

Як війна впливає на дітей із РАС

«Коли ми говоримо про дитину в спектрі аутизму, ми направду говоримо про одну дитину», – психологиня Анна Перекатій пояснює, що реакції дітей із РАС можуть бути дуже різними. Але всіх їх об’єднує те, що будь-які непередбачувані події є великим чинником стресу та викликають тривожність. Діти з аутизмом люблять передбачуваність: ритуали, плани, дії, які вони знають. Усе, що вибивається з плану, – важко пояснити, і це може викликати гострі реакції.

Наприклад, перебування в укритті в дітей з аутизмом може викликати істерики, стрес, тривогу, нерозуміння того, що відбувається. Велика кількість людей і звуків сенсорно тиснуть на них. Це може спричинити емоційний вибух, може бути складним для родини, оскільки інші люди в укритті можуть по-різному реагувати на емоційні прояви.

Психологиня Анна Перекатій ділиться досвідом консультування сімей ВПО з дітьми у спектрі аутизму: «Ми налагоджували побутові рутини для 20 сімей із дітьми з РАС. Серед викликів були випадки, коли дитина могла місяцями не їсти, бо в новому місці не така їжа, як удома, не така тарілка, як удома, не ті запахи, не та консистенція, не те приміщення». Для адаптації розробили спеціальні протоколи із системою заохочень і підкріплень, що покроково адаптували дітей до звичайних побутових рутин.

Діти з РАС часто потребують більшого часу на адаптацію. Опинитися в новому місці для деяких дітей – дуже тривожно. Є діти, у яких викликають тривогу будь-які нові приміщення, навіть якщо це приміщення в межах власного будинку чи міста, не кажучи вже про переїзди чи подорожі.

Сім’ї, у яких є діти з РАС, регулярно стикаються з додатковими викликами і поведінковими проблемами. Однак деякі батьки підопічних «Левчик хабу» кажуть, що коли були вимушені змінити місце проживання, їхати в іншу країну, жити в чужих сім’ях і чужих будинках, то готувалися до гіршого. Деякі діти впоралися з цим нормально й не влаштовували додаткових випробувань для батьків», – каже психологиня. Вона пов’язує це з внутрішньою мобілізацією сил батьків, яку діти відчувають на емоційному рівні.

З проблем, на які натрапляли через переїзд: неможливість спати в нових місцях, ходити до вбиральні або їсти. «Буває, що дитина не може сходити в туалет у кімнаті, де, наприклад, не така плитка», – додає психологиня. Але є протоколи й поради, що допоможуть із цим упоратися.

Як адаптувати дитину з РАС до нового місця

Для того, щоб налагодити побут дитини в новому місці, їй треба давати більше часу на адаптацію, асоціювати приміщення з будь-якими приємними подіями, стимулами, людьми й відчуттями. 

Основна стратегія підготовки для будь-яких дій дітей із РАС – це попередити, розповісти, показати, програти. Якщо дитина розуміє мовлення та сприймає вербальні розповіді, батьки можуть розповідати, що буде відбуватися (наприклад, подорож), і так дитина може налаштуватися. Але здебільшого діти з РАС краще сприймають інформацію, коли вона є візуалізованою, підкріпленою візуальними стратегіями, тоді дитина може побачити все, що з нею буде відбуватися. 

Так, дитині можна ілюструвати розклад дня, тижня, види її діяльності. Коли дитина розуміє, що за чим буде відбуватися – це дає відчуття спокою й передбачуваності як самих подій, так і їхньої послідовності. На основі цього базується науково доведена методика «Соціальна історія», коли є історії із соціального контексту або послідовності дій, які супроводжують дитину в реальному житті. Вони прописані та промальовані. Комусь вистачає тексту, комусь потрібні малюнки, а комусь – фотографії.

Як подорожувати з дитиною з аутизмом

«Багато країн уже дійшли до того, що простори треба адаптовувати під особливості різних клієнтів. І якщо ми говоримо про інклюзивність, зараз часто це є синонімом доступності, але не завжди це є те саме. Доступність сама по собі важлива, особливо зараз й особливо в Україні, але якщо ми говоримо про дітей із РАС, у них немає інших комплексних порушень та особливостей. Вони фізично абсолютно нормально можуть пересуватися. Інклюзивними для них будуть зовсім інші речі», – додає ініціаторка проєкту.

Що варто зробити, щоб подорожі стали комфортнішими

• Додати на вокзалах, в аеропортах і готелях візуальні підказки, які є зручними для всіх;
• За можливості зменшити гучні звуки, які можуть бути дискомфортними. Наприклад, у деяких країнах у супермаркетах є дні або години тиші, коли люди з РАС можуть комфортно купувати продукти без гучних оголошень. Прибрати оголошення в аеропортах і на вокзалах навряд чи можливо, але було б добре мінімізувати їх;
• Розміщувати людей із РАС у передній частині літака, де шум від двигунів менш гучний;
• Забезпечити передзамовлення спеціального дієтичного харчування в літаку або потязі, а також на вокзалах та аеропортах, оскільки більшість дітей із РАС дотримуються спеціальної безглютенової та безказеїнової дієти;
• Додати окремі стійки реєстрації без черг в аеропортах, оскільки діти у спектрі аутизму нетерпимі до очікування в рази сильніше, ніж інші діти; 
• Створити окремі ресурсні кімнати на вокзалах і в аеропортах. Це можуть бути дитячі кімнати із сенсорними зонами, де дитина може побути на гамаках, підвісах, гойдалках – це балансує дітей із РАС і допомагає зняти напруження, бо всі вони мають сенсорні особливості.

Кроки, які спростять подорож із дитиною з РАС

• Грайте в «мандрівку», щоб підготувати дитину. Дитині з РАС буде значно легше вирушити в мандрівку, якщо вона розумітиме, що на неї чекає. Дуже добре працює для таких цілей «соціальна історія»: розповідь із короткими конкретними описами, підкріпленими картинками. У такий спосіб можна пояснити, що треба взяти із собою на відпочинок, що таке аеропорт, як поводитися в літаку, що будете робити під час відпочинку й таке інше.

• За можливості ще до поїздки варто побувати в аеропорту або на вокзалі, звідки стартуватиме подорож, і показувати дитині фотографії конкретних людей, із якими вони будуть взаємодіяти – приміром, стюардеси в літаку, провідника в потязі, працівників рецепції в готелі. 

• Складіть календар, щоби відраховувати дні до поїздки, залучайте дитину до вибору та складання речей – діти з РАС почуваються краще, коли мають відчуття контролю.
• Детальний опис етапів подорожі, що супроводжується фотографіями та відео, допоможе дитині якнайкраще уявити, що на неї чекає, і відчувати радість, пізнаючи вивчені за допомогою фотографій місця, ситуації та людей. 

• Вибір житла має бути вдумливим. Для бронювання номера в готелі варто обирати кімнати на першому поверсі, бажано в кінці коридору якомога далі від ліфтів, басейнів та інших шумних місць на території комплексу. 

• Важливо ознайомитися з меню готелю заздалегідь або обирати за наявності опцію самостійного приготування їжі.
• Дізнайтеся, чи має готель можливість організовувати інклюзивні зони (столи) в ресторанах і їдальнях, бо в найбільш завантажені години важко знайти місця, а велика кількість людей навколо може викликати стрес у дитини.

Спонтанні переїзди

«Зараз найскладнішим є те, що ми не завжди маємо змогу підготуватися», – каже психологиня. У таких випадках варто взяти для дитини максимально можливу кількість комфортних речей, щоби відволікати та займати її, коли доведеться на щось чекати. 

Насамперед у таких ситуаціях допомагають обійми й увага, у другу чергу – гаджети. Можуть також допомогти сенсорні масажі – легкі притискові практики (якщо дитину це розслабляє).  

Що спокійніші батьки, то спокійніша дитина. Якщо хтось робить зауваження, на це теж варто реагувати спокійно. Суспільство ще не до кінця підготовлене до спільного життя з людьми з різними типами нервової системи. Важливо пояснювати це, бо це є внеском у глобальне соціально орієнтоване суспільство, у якому кожен – важливий, кожен почувається комфортно, кожен має рівні можливості й кожен має можливість подорожувати.

Що важливо для подальшого розвитку туризму в Україні з акцентом на інклюзивність

• Дружні до людей з аутизмом локації та дестинації. Чимало популярних напрямів для сімейного відпочинку – від Disney World до круїзних компаній – облаштовують свої локації відповідно до потреб людей з аутизмом. Вони отримують відповідні сертифікати та їх легко знайти у спеціальних переліках організацій, які опікуються розвитком інклюзивності. Наприклад, AutismTravel і Motability. Для України це величезний пласт роботи, але в межах Національної стратегії зі створення безбар'єрного простору вже можна робити перші кроки.
• Додаткові послуги. Важливим пунктом, про який уже згадували, є харчування. Тож дружнім до людей з аутизмом перевізникам і готелям варто подбати про спеціальне меню. Також на випадок виникнення тривожних станів для заспокоєння можна надавати спеціальні важкі сенсорні ковдри, сенсорні набори, шумопоглинальні навушники й таке інше.
• Не менш важливим є навчання екіпажів ефективної комунікації з людьми з РАС. Також деякі авіакомпанії й аеропорти практикують екскурсії на борт.

Така методика подачі матеріалу є науково доведеною практикою, її широко використовують у різних напрямах роботи з поведінкою. Її авторка, американська психологиня Керол Грей, присвятила професійне життя допомозі дітям із РСА.

Методисти та команда Join Up і Sky Up розробили книжку-посібник, яку батьки можуть використовувати для підготовки своєї дитини до першої подорожі. Її можна завантажити на сайті SkyUp Airlines і на сайті Yakaboo.