ПодкастиЕвакуація з Бучі, недоступні укриття та польоти на дроні. Розмова з Уляною Пчолкіною про доступність

«Ми – країна людей з інвалідністю», – цитує СЕО Superhumans Center Ольгу Руднєву Уляна Пчолкіна. Пчолкіна – громадська діячка, лідерка ГО «Група активної реабілітації», консультантка з питань безбар’єрності, яка в громадську діяльність прийшла через особистий досвід. Майже 19 років тому Уляна потрапила в ДТП, унаслідок чого отримала складне ураження спинного мозку й відтоді на постійній основі користується кріслом колісним.

У кінцевому епізоді сезону «Прийом» ведуча Ірина Виговська поговорила з Уляною Пчолкіною про доступність і безбар’єрність нашого середовища, а також про те, як травми й інвалідність змінюють життя і як цивільним подбати про адаптацію військових із пораненнями.

 

 

 

Інвалідність та окупація

– У цьому подкасті ми зазвичай говоримо про досвід війни і його вплив на наше життя. Повномасштабне вторгнення ти зустріла в Бучі разом із чоловіком, який також пересувається на кріслі колісному. Розкажи про ваш досвід зіткнення з війною?

– Війна для мене почалася у 2014 році, коли люди з інвалідністю почали виїжджати із зони бойових дій зі сходу України. Уже тоді ми опікувалися розміщенням цих людей. Бо тоді ситуація була критична. Люди взимку жили в літніх санаторіях. Тоді я на всіх доступних майданчиках говорила про те, що ми маємо щось із цим робити, але я не ВПО, мене попросили не лізти. На жаль, тоді не знайшлося людини, яка б очолила це. І це не закид, я чудово розумію, що люди в таких складних життєвих обставинах не знайшли в собі сили.

Усі ці роки я є волонтеркою, дружу та працюю з людьми, які воюють, працюю з людьми, які отримали інвалідність, тому для мене війна триває з 2014 року. Саме це й зупинило мене, коли треба було їхати. Ми з чоловіком [Віталієм Пчолкіним – ред.] вирішили, що ми ж волонтери, треба лишатися в Бучі, допомагати, менеджерити. Придурки, вибачте, тому що мій чоловік теж [пересувається] у кріслі колісному. І ми вдвох залишилися вдома. Наш будинок біля «Новуса», який розстрілювали БТРи. Ці кадри, мабуть, бачили всі. Ми там були. Ми виїхали 9 березня під час неузгодженого коридору. Цікавий досвід у житті, звичайно.

Перебуваючи в окупації, ми зрозуміли, що людина, яка має інвалідність, має їхати одразу, щойно посувається лінія фронту. Тому що без води, тепла та світла ти стаєш залежною людиною. З нами жила родина з Донецька, з п'ятого поверху нашого будинку: двоє дорослих, двоє дітей, двоє на кріслах колісних, двоє котів, два хом'яки й один песик. Було дуже весело в нашій 40-метровій квартирі. Але так ми й вижили.

Нас урятувало те, що в нас доступне житло, за яке ми боролися. Ми могли виходити на вулицю та знати все, комунікувати із сусідами, вирішувати, коли виїжджати. Так, у підвал ми б не спустилися, ми були у квартирі, між стінами в коридорі. Але якби не доступне житло, ми б почувалися ще більш залежними.

 Раніше ми розповідали про досвід евакуації й адаптації в новому місті Уляни та Віталія Пчолкіних.

 

 

Доступне житло

– Безбар'єрне житло – це як? Без підіймачів, сходів, ліфтів? Тобто це безперешкодний доступ у вашу квартиру? Чи це весь дім доступний?

– Це весела історія. Коли Віталій зробив мені пропозицію й стало зрозуміло, що ми – сім’я й маємо жити разом, ми почали шукати житло. Батько Віталія продав їхню квартиру в Києві, щоб ми почали шукати квартиру в передмісті. Ми звернули увагу на забудовника в Бучі, бо він переконував, що це – доступне житло. Тоді ще не було поняття безбар'єрності. Ми поїхали, подивилися на їхні об'єкти: мармурові красиві пандуси, ковані бильця, але кути такі, що можна тільки як у дитинстві на портфелі кататися з гірки. 

Бордюрний камінь десь понижений, але, наприклад, 20 сантиметрів понижені на десять. І ми такі: «Друзі, ну це не доступність, давайте разом щось робити». Тоді ще впливати на забудовників було складніше, тож ми писали відкриті листи, Віталій створив форум для всіх співінвесторів цієї забудови. Сусіди нас дуже підтримували, і забудовник переробив проєкт. Спочатку хотіли переробити лише в нашому під’їзді. Звісно, інвалідність же лише в нас, і взагалі ми ж нікуди більше ходити не будемо. Наша ж задача – сидіти у квартирі й інколи виходити в аптеку. Ми так їм і сказали, і вони, здається, зрозуміли, тому в нашому будинку всі під’їзди є нормальними.

Щоправда, коли ми прийшли на відкриття, забудовник поставив у метровому дверному проході подвійні двері. Потім, звісно, ми їх замінили, але було смішно, коли ми побачили, що вхід у наш доступний під’їзд – 50 сантиметрів. 

Наші сусіди тільки зараз, коли народили дітей, зрозуміли, навіщо була потрібна ця доступність і за що вони боролися. Безбар'єрність – це ж не тільки про людей з інвалідністю.

– Ти кажеш, що ви виїжджали з Бучі непогодженим коридором. Ти їхала за кермом? Куди ви їхали?

– Так, я кермую, у мене авто з ручним кермуванням. Віталій тоді ще не кермував. Він дев’ять років відстоював своє право на отримання водійського посвідчення, тому що в нього є порушення функцій рук. В Україні була якась норма 1970-х років, де за діагнозом людині було заборонено видавати посвідчення водія. Не за її функціональними можливостями, а суто за діагнозом. Лише восени 2023 року Віталій отримав водійське посвідчення.

Коли виїжджали з Бучі, Віталій сів у бусик, я хотіла теж сідати в бус до нього, не хотіла за кермо, але побачила, що біля моєї машини стоять люди – їм треба було виїхати. Тож я все ж поїхала.

Зараз я вже згадую це з легкістю, але коли ми виїхали з двору, побачили розстріляні цивільні авто, людей у деяких машинах, внутрішні органи на асфальті, дроти обірвані та спалені… Це було жахливо насправді.

Ми їхали через блокпости, нас перевіряли росіяни, «шманали» машини, телефони. Ми планували їхати в Київ, але дорогою стало зрозуміло, що ми не встигнемо до комендантської години, тому поїхали у Фастів. Їхали через мінне поле. Коротше, був якийсь дурдом. Ми приїхали у Фастів о 20:07, на сім хвилин порушили комендантську, я ридаю, а на нас фастівчани дивляться й не можуть зрозуміти, що з нами. Я весь час дивлюся в небо, чекаю, коли знову будуть обстрілювати, бо нас «гасили» нещадно в Бучі.

У Фастові ми переночували в шелтері й поїхали далі: у Вінницю, а потім до Львова, де організували гуманітарний хаб.

З перших днів ми від нашої організації [ГО «Група активної реабілітації» – ред.] надавали гуманітарну допомогу людям з травмами спинного мозку. Ті з наших лідерів, хто поїхав за кордон, почали прокладати шлях, тому що людині в кріслі колісному все-таки треба трошки інші умови. 

Потім у Львові ми зробили проєкт разом із європейськими організаціями й вивозили людей на кріслах колісних до Польщі, а звідти розселяли Європою в адаптоване житло.

 

 

Доступні міста

– Ви проїхали великий маршрут Україною: Фастів, Вінниця, Львів. Усюди було доступне, комфортне середовище? Чи були виклики?

– У Фастові був дуже крутий пандус, ним незручно користуватися, але це шелтер, камон, давай не будемо перебільшувати. Дякую, що було, де поспати, щоб не на снігу й не в машині. Туалет не був доступний узагалі, але одну ніч переночувати можна. 

Вінниця – це еталон для мене. Це місто, де класно працюють і місцева влада, і громадські активісти, й експерти, консультанти, фахівці з доступності та безбар'єрності. Звісно, питання є всюди. Не будемо говорити, що Вінниця – ідеально доступне місце. Там теж є над чим працювати. Але так, як вони розвиваються, і те, що є в них зараз, мені дуже імпонує. Ми жили в друзів, які пересуваються на кріслах колісних, тому, звісно, це було доволі зручно. 

– Давай спробуємо проговорити, на що варто звертати увагу в містах, щоби робити їх доступними? 

– Має бути доступ до освіти, має бути доступ до медицини, має бути доступ до культури та відпочинку, має бути доступ до магазинів. Тобто ми не можемо взяти й виключити в людини якийсь аспект її життя.

Якщо ми не робимо робочі місця доступними, ми втрачаємо платників податків, ми втрачаємо працівників, а сьогодні в країні, де дуже багато людей з інвалідністю є вже і буде ще більше, ми втрачаємо потенціал. От зараз багато де кажуть, що нема співробітників, чоловіки на війні, багато жінок ідуть воювати, але ми не розглядаємо, що люди з інвалідністю можуть, по-перше, працювати, а по-друге, бути корисними армії. Я думаю, що якби була десь в Ізраїлі, я б змогла працювати в штабі й використовувати свій ресурс. 

Зараз Віталій придбав пульт для управління дронами. І ми поки на симуляторах учимося літати. Бо що мені заважатиме вбивати русню дронами? Мені так стало легше, бо з 2014 року в мене дуже велика рана, що я не можу воювати. 

Зараз, коли людей з інвалідністю в рази більше, якщо роботодавець не бачить у людині потенціалу: і як у клієнті, і як у працівнику, він дуже багато втрачає. Наприклад, я принципово не йду до тих бізнесів, де мене не бачать клієнткою. Але, звісно, я не можу задовольнити свою таку позицію повною мірою. 

Я працюю з бізнесами як тренерка з питань інвалідності, коректної комунікації й інклюзії, маю сказати, що зараз набагато більше бізнесів приходять і питають про ці тренінги, бо хочуть знати більше. Адже нам усім із цим жити. Як каже моя подруга і СЕО Superhumans Center Ольга Руднєва: «Ми – країна людей з інвалідністю». Нам треба змінюватися терміново, бо ми мали змінитися раніше.

Ми маємо сьогодні бачити потенціал у людях, залучати їх на роботу, адаптувати наші робочі місця. Міністерство економіки України має класний проєкт заохочення роботодавців працевлаштовувати людей з інвалідністю, є гранти, але якщо немає запиту від роботодавців, то навряд чи щось урегулює держава. Навіть якщо введуть якісь штрафи, штрафи не працюють. Нам як суспільству все ж треба спільно вирішувати ці питання.

Кожній людині можна зробити якісь асистивні технології, якийсь стілець, який буде їздити в межах роботи цієї людини. У мене є подружка-перукарка, вона живе в Нідерландах, у неї таке спеціальне крісло, яке крутиться довкола клієнта. Вона сама його придумала. Зараз усе можливо, тільки би була фантазія.

 

 

Перешкоди та бар’єри

– Розкажи, як середовище стає безбар’єрним? Що саме може відчуватися як бар’єр для людей із порушеннями опорно-рухового апарату?

– Люди мають безперешкодно потрапляти туди, куди вони хочуть. Не спеціальна кнопочка, чи людина, чи когось нести, везти, пересідати – цього не має бути. Людина має просто самостійно потрапити з точки А в точку В. Я хочу в цей магазин, я в нього зайшла. Мені не треба 150 людей, які за мною біжать. 

Я ненавиджу цю увагу насправді. Коли до мене біжать через те, що я в кріслі колісному та звертають увагу, мені хочеться плакати від образи, бо бачать не мене, а моє крісло колісне. Ще бісить, коли питають, чому я без супроводу прийшла. Але чому я маю ходити з кимось у 40 років? Я доросла жінка. Чому я маю випрошувати цю послугу? Це дуже інколи демотивує та пригнічує людину, яка тільки отримала інвалідність, травми чи ампутацію кінцівки.

Якщо ви зустрічаєте агресивну поведінку людини з інвалідністю, найімовірніше, вона на первинному етапі, вона так виживає. Тому що, коли ти виходиш і протягом двох кілометрів усі до тебе підходять і питають, чи допомогти, а ти насправді просто п’єш каву біля кав’ярні, то хочеться спитати, чим саме мені можуть допомогти. Добре, якщо я стою перед сходами, але не треба чіплятися до людини, якщо вона просто стоїть чи п’є каву. І тим більше не треба в те горнятко з кавою кидати гроші. Я би ту кришечку 100 разів не брала, але 

неможливо біля кав'ярні попити кави на вулиці, бо туди щось обов'язково прилетить. І все одно, що я стою з айфоном, що я одягнена, не схожа на жебрачку. Але в людей у голові крісло колісне дорівнює інвалідність першої групи, «усе пропало», значить треба гроші. 

Коли я боролася з внутрішніми демонами, щоби не реагувати на людей, не ображатися, я давала більшу купюру. Спеціально носила із собою в кишені 100, 200, 500 гривень. Людина мені дві гривні, а я їй 100 у відповідь зі словами «і вам дякую». Треба ж якось вмикати думку, адже я не просила нічого. Зараз я кажу, що мало дали, що я на ЗСУ збираю й прошу зробити донейт на банку від 1000 гривень. Люди зависають. 

Або, знаєш, бачать мене і кажуть: «Одужуйте», я кажу: «Ви теж». І пауза. Люди не розуміють, що травма – це стан. Як церебральний параліч чи розлад аутистичного спектра, це стан, у якому живе людина, він не змінюється.

 

 

 

   

Коли я боролася з внутрішніми демонами, щоби не реагувати на людей, не ображатися, я давала більшу купюру. Спеціально носила із собою в кишені 100, 200, 500 гривень. Людина мені дві гривні, а я їй 100 у відповідь зі словами «і вам дякую»

   

 

 

 

Правильні слова

– У нас багато питань. Люди не знають, як поводитися, як говорити. Давай розберемося з термінологією. Людина на кріслі колісному ходить, а не їздить, катається чи ганяє. Правильно?

– Потрапити в 300 тут можна завжди. Мені кажуть: «Поїхали», я кажу: «Прогрівай», кажуть «Пішли», кажу: «Добре тобі, ти ходиш». [сміється] Краще замінити оце «ходить-їздить» на «пересувається». Якщо ця людина вам знайома, можете використовувати те слово, яке влаштовує цю людину. Я нагадую, що кожна людина має право ідентифікувати себе й називати себе як їй подобається. 

Коректну термінологію знати та вивчати слід не тільки стосовно інвалідності, і з цим може допомогти інтерактивний довідник безбар’єрності. Його постійно змінюють та оновлюють, бо інвалідність – це поняття, що еволюціонує. Це написано в преамбулі конвенції про права осіб з інвалідністю. Відповідно, еволюціонують підходи, еволюціонує термінологія. Ще рік тому ми говорили візок, а вже не можемо, лише крісло колісне. Це власна назва. Не колісний візок, не колісне крісло, а саме крісло колісне.

Не знаєте, як правильно сказати – спитайте. Це найголовніше. Це нормально – бути в процесі еволюції й вивчення. Найголовніше мати бажання й емпатію. Узагалі ключове для того, щоб у суспільстві змінювалося ставлення до людей з інвалідністю та зникали бар’єри – це емпатія. Якщо ви не знаєте, як сказати так, щоби не образити людину, краще помовчіть.

– Якщо ми вже зайшли в термінологію, давай розведемо схожі поняття: інклюзія, доступність і безбар'єрність. Бо люди все ж пишуть час від часу «людина з інклюзивністю».

– В Україні 16 січня 2018 року [тодішній президент] Петро Порошенко підписав указ про зміну термінології. Коректно казати особа з інвалідністю. Тобто дитина, людина, дівчина, чоловік з інвалідністю. 

Інклюзія – це процес, це більш філософське поняття. Людина не може бути з процесом. Це як сказати «людина з операцією».Те саме стосується й ампутації. Ампутація – це процес відтинання кінцівки. Тому ми не можемо сказати «людина з ампутацією». Правильно буде людина з ампутованою кінцівкою. Але якщо людина народилася без кінцівки, її ніхто не ампутував. Тоді це людина без кінцівки.

Інклюзія – це процес включення незахищених верств населення в загальне життя суспільства. Це не тільки про людей з інвалідністю. Це про кожну людину, якій потрібне це включення. Для якої потрібно забрати ці бар'єри.

Доступність – це фізичні речі й послуги. Бар'єри є видимі й невидимі. Упереджене ставлення – це теж бар'єр. Якщо ми будемо говорити про доступність і безбар'єрність – це те, де ми цією інклюзією забираємо всі ці бар'єри. Де ми включаємо кожну людину в життя суспільства. Тому немає ніяких людей безбар'єрного доступу, людей з особливою доступністю, інклюзятків, маломобільних людей – це все некоректно. Насамперед є людина.

Інвалідність – це не тільки видимі травми. Будь-яка людина, яка відчуває хоч якийсь бар'єр, вона має інвалідність. Якщо немає бар'єрів – немає інвалідності. Якщо я безперешкодно потрапляю туди, куди мені треба, пересуваюся там і почуваюся добре, не відчуваючи жодного бар'єра – немає моєї інвалідності. Те, що в мене ніжки не ходять – це не інвалідність. Інвалідність – це бар'єри, які мене оточують. З людини ми перефокусовуємося на бар'єри. Бо коли ми кажемо інклюзивні люди, ми знову все зводимо до людей. Ніби це в людей проблеми. А проблеми насправді в бар'єрах навколо цих людей.

– Які є невидимі бар'єри?

– Стереотипи, упередження. Невидимі бар’єри провокують видимі. Адже якщо я у своєму стереотипному уявленні думаю, що людина з інвалідністю – це жертва, неспроможна нічого робити, її треба тільки лікувати, створювати для неї медичні умови, будувати лікарні, носити їй їсти в палату й какати вона має в ліжку, я, коли відкриватиму бізнес, не буду думати про цю людину як про клієнта чи про співробітника.

Кейс із доступним шоурумом у Києві

– Ми писали якось про перший доступний шоурум у Києві, і ви з колегами в коментарях рознесли цей матеріал. Розкажи, будь ласка, що не так і що варто враховувати бізнесам? 

– Там ситуація така, що хтось назвав себе експертом із безбар'єрності, щось підказав. Люди, які не знають, як зробити правильно й хочуть зробити добре, зробили, як зробили. 

– Ну в мене є думка, що цей простір не може бути доступним, бо туди майже нереально доїхати: немає наземних пішохідних переходів, зупинок транспорту, власне авто там немає де припаркувати. Але інші речі, я думала, є допустимими. Наприклад, кнопка виклику персоналу. Але тепер розумію, що це може обурювати, коли тобі, щоб потрапити в магазин, треба покликати когось, хто нестиме тебе. 

– Я була в цьому шоурумі, ми зараз спілкуємося. Вони дійсно хотіли, як краще, але зі статтею все ж трохи поспішили. Вони однозначно зроблять добре, бо дуже щиро до цього підійшли. Але зараз там є нюанси. 

Наприклад, вони зробили прохід 120 сантиметрів, як за державними будівельними нормами, але треба розуміти, що ця норма не потрібна, якщо не передбачається потік людей у кріслах колісних. Тобто в їхньому випадку метра було б достатньо. А от із роздягальнями навпаки – вони дуже вузькі. Краще з двох «антилюдських» зробити одну «людську». І це буде зручно не лише людям з інвалідністю, а й мамам із дитячими візочками чи просто людям із пишними формами. 

Не треба пхати всю інклюзію туди, де це не потрібно. Є дійсно критичні речі, наприклад, відсутнє маркування скла або неможливість самій підійти, відкрити двері й зайти всередину. А в іншому треба бути об’єктивним і розуміти, що в тому шоурумі, наприклад, не буде потоку людей з інвалідністю. І потрібно робити не просто все за нормами, а так, щоби це дійсно було зручно всім. Так, варто зробити трохи понижену стійку, але щоб це було ще й функціонально й усі її могли використовувати. 

Бо, звісно, можна вкрити весь шоурум тактильною плиткою, на картинці буде красиво. Але хто цим користуватиметься? Якщо там є консультанти, які допомагають усім без винятку. У них правила такі, що якщо ти береш із вішака річ, консультант тебе супроводжує, щоб ти не носив вішаки й міг узяти ще щось.

Низькі дзеркала – теж круто, але вони мають бути зручними для всіх. Наприклад, у Lovespace біля входу висить величезне дзеркало-пеніс. Коли я вперше туди зайшла, я побачила себе в яєчках, бо вони нижчі за все дзеркало. Я тоді похвалила їхню ідею з доступним дзеркалом, але виявилося, що це вийшло випадково, це просто був пеніс. Але ось це і є дійсно інклюзивне рішення.  

– Іноді випадково добре виходить, а іноді спеціально виходить не дуже добре.

– Тому треба не боятися консультуватися. У нас не багато експертів і фахівців. Але завжди можна звернутися до «Групи активної реабілітації», ми перенаправимо до спеціаліста в конкретному питанні.

– І наостанок хотіла спитати про укриття. Є доступні укриття? Тобто, думаю, що паркінги…

– Немає. Ну, тобто є вже ДБНи навіть. Намагалися робити. Але дуже складно це все йде. Є, звісно, підземні паркінги, але 99% укриттів недоступні. Ну і, якщо мене там завалить, мене звідти дістати буде ще складніше. Але після Бучі мені таке фіолетово. У випадку обстрілу я не спускаюся в укриття, але донейти кидаю на FPV-дрони.