За даними ВООЗ, у світі майже 50 мільйонів осіб мають епілепсію. Це неврологічне захворювання, яке найчастіше характеризується неочікуваними повторюваними нападами судом (але буває і безсудомна форма, коли людина просто не розуміє, що з нею відбувається). Цей розлад є невиліковним, може проявитися в будь-якому віці та часто стає приводом для обмежень – людей з епілепсією не хочуть брати на роботу, їм може бути важче навчатися, також вони мають заборону на деякі види діяльності. Проблемою є необізнаність людей про епілепсію та дивні методи взаємодії з тим, у кого стався напад.

Ми поговорили про епілепсію з неврологинею Анастасією Гончар і фотографкою, моделлю та копірайтеркою Софією Возняк, яка живе з цією хворобою.

Цей матеріал підготували за підтримки наших читачів

Donate

Анастасія Гончар 

неврологиня

Епілепсія – це ціла низка неврологічних розладів, що характеризуються судомними нападами. Ці напади можуть мати різний характер: від швидкоплинних і майже непомітних проявів, коли людина ніби на кілька секунд «випадає з реальності» до появи тривалих судом. Судоми можуть локалізуватися в одній частині тіла, наприклад, у кінцівках, а можуть зачіпати все тіло. Людина може втрачати свідомість, а може залишатися при пам’яті. У різних варіаціях епілепсія може проявлятися ходінням уві сні, несвідомими повторюваннями звуків чи дій, плямканням, поцмакуванням – є багато видів і проявів хвороби. Також за епілепсії можлива «аура» – коли людина бачить і відчуває те, чого немає: запахи, звуки, спалахи світла.

Епілепсія більшою мірою є вродженою та генетичною хворобою, але може бути й набутою – унаслідок травм голови або інфекцій центральної нервової системи.

Може з’явитися після інсульту або абсцесу головного мозку, паразитарного або інфекційного ураження, під токсичною дією алкоголю чи наркотичних речовин.

Найчастіше епілепсія проявляється в дитинстві, але перший напад може статися будь-коли. Найпопулярнішими тригерами є вживання алкоголю, депривація сну, виснаження, стрес, яскраві спалахи світла, сильні емоційні реакції.

Епілепсію потрібно лікувати таблетовано. Якщо постійно приймати препарати, вона може бути контрольованою й напади можуть не повторюватися. У 70% випадків за допомогою медикаментів виходить встановити контроль над хворобою.

Зазвичай, якщо на тлі лікування протягом п’яти років відсутні напади, а енцефалограма є нормальною, лікар і пацієнт можуть ухвалити рішення про скасування препаратів. Якщо після цього напади не поновлюються, то і діагноз можна переглянути. Також є доброякісні форми епілепсії в дітей, які минають із віком.

На жаль, епілепсія – це хвороба, яка вносить свої корективи в якість життя. Її неможливо контролювати, тому, наприклад, водіння автомобіля є небезпечним і в багатьох країнах заборонене. Також є певні професії, зокрема ті, які пов’язані з високим ступенем травматизму, вони також заборонені для людей з епілепсією.

Що робити, якщо ви стали свідком нападу

Епілепсія найбільше загрозлива тим, що напади є непередбачуваними, і людина може нашкодити собі. Тому якщо ви стали свідком епілептичного нападу на вулиці, не потрібно нічого засовувати до рота людині – це найрозповсюдженіший міф. Потрібно пересвідчитися, що навколо не лежать якісь гострі предмети, щоб людина не травмувалася. Варто повернути людину на бік – це забезпечить прохідність дихальних шляхів. Зазвичай напад судом триває від кількох секунд до кількох хвилин. Якщо напад триває довше п’яти хвилин, варто викликати людині «швидку».

Софія Возняк

фотографка, модель, копірайтерка

Про те, що я маю епілептичний синдром, я дізналася в 15 років, коли стався перший напад. Ми з подружкою йшли вулицею зі школи, була чи то весна, чи то осінь, тепло, сонячно, і в якийсь момент я раптово впала, покотилася по вулиці без свідомості, із судомами та піною з рота. Це було великим неприємним сюрпризом для всіх.

Потім протягом двох років напади не повторювалися, і ми навіть подумали, що то було щось підліткове й воно минуло. Але із 17 років напади судом почали бути регулярними – раз на кілька місяців, мені поставили діагноз і стало зрозуміло, що треба вчитись із цим жити.

Напади бувають різні. Іноді вони безсудомні, тобто людина ніби підвисає. Буває, їде в метро, сидить, відмикається на півтори-дві хвилини, потім приходить до тями. У неї дереалізація, не розуміє, що відбулося, але ніхто навіть не помітив. Так дехто роками живе з епілепсією та не знає свого діагнозу.

Лікування

Мені виписали пігулки – протиепілептичну терапію. Протягом десяти років я приймала препарат «Депакін». Змінила його півтора року тому, бо задумалася про сім’ю та дітей, а «Депакін» і вагітність є несумісними. Тоді ж, коли я змінювала терапію, у мене стався останній напад.

У мене були періоди, коли я відмовлялася від терапії, бо ліки негативно впливали на мене.

«Прикол» терапії, яку я приймала в тому, що вона постійно утримує інсулін на високому рівні й від цього росте вага. Тобто я почала дуже сильно набирати вагу, хоча слідкувала за харчуванням, і, звісно, для мене у 18–20 років це видавалося катастрофою. Коли раптом ти важиш під 90 кілограмів, хоча ще два-три роки тому була «цукерочкою», думаєш, не буду я це пити, хочу нормально виглядати. Але коли я кидала терапію, поновлювалися напади, з кожним наступним мені ставало все гірше, тож довелося примиритися з тим, що краще бути товстою, ніж із судомами.

Звідки це взялося

Звідки взялася епілепсія та чому вперше маніфестувала в 15 років у моєму випадку дізнатися складно. У батьків епілепсії немає, нібито щось подібне було в дідуся, але він уже помер і спитати в нього ми не можемо. Щоб дослідити природу, є сенс зробити енцефалограму під час нападу, але передбачити напад нереально. Можна його спровокувати, але мені не настільки цікаво. У стані спокою я маю енцефалограму здорової людини. Тож природа походження моєї епілепсії лишається невідомою.

Епілепсія та вагітність

Вагітніти та народжувати людям з епілепсією не заборонено, але є, звісно, певні ризики, і про це варто пам’ятати. Ти ніколи не знаєш, як вагітність повпливає на цей процес. Може взагалі минути після вагітності, часом таке буває. Буває, що навпаки – стан погіршується. А буває, що все лишається так само. Це все досить індивідуально.

Свою терапію під час вагітності я маю продовжувати приймати. Я б хотіла не пити ці пігулки, але це є більш небезпечним, ніж потенційна шкода дитині від них.

Обмеження

Обмеження для людей з епілепсією є дуже індивідуальними, тому що залежать від провокативних чинників. У всіх вони різні: хтось реагує на звуки, світло. Наприклад, мої провокативні чинники – це перепади тиску. Раніше, у буремній молодості, якщо я випивала забагато алкоголю або недосипала, міг статися напад. Тому особисто мені бажано не пити забагато, спати – власне мати здоровий спосіб життя, якого насправді бажано дотримуватися й без епілепсії.

Але через те, що в мене напади провокуються перепадами тиску, я мала напад у літаку й під час сексу.

У літаку було дуже неприємно, оскільки я пішла в туалет, закрилася там і в мене стався напад. Я летіла з мамою, вона через певний час почала бити на сполох, мене відкрили, витягнули, але це дуже страшно, бо в тебе немає можливості відновитися, навіть просто подітися кудись. Ти продовжуєш сидіти на своєму місці, як би погано тобі не було, і чекаєш посадки.

Для людей, у яких тригером є, наприклад, світло чи звук, небезпечно може бути піти в клуб чи навіть у кінотеатр.

Інвалідність

Інвалідність за епілепсії оформити можна, але це необов’язково й дуже залежить від форми та прояву хвороби. Бувають важкі стани, коли в людини напади стаються що п’ятнадцять хвилин. На жаль, це настільки впливає на життя людини, її здатність навчатися чи працювати, а також на інтелектуальні здібності, що в такому випадку інвалідність є необхідністю.

Я інвалідність не оформлювала, бо мені це не потрібно. Я повноцінно живу, нормально працюю, у мене немає на це запиту.

Дискримінація

Я не стикалася з дискримінацією як такою. Більше – з тим, що людям не вистачає освіченості в цьому плані. Вони не знають, що робити та як реагувати, коли бачать напад. Потрібно розповідати, бо дійсно багато хто намагається запхати пальці чи ще якийсь предмет до рота, щоб нібито не запав язик. Але це тільки погіршує ситуацію.

А ще я стикалася з банальним свинством. Колись у мене стався напад у таксі. Я втратила свідомість, а водій просто зупинився, викинув мене з машини на узбіччя, вкрав мій телефон і поїхав далі. Це точно не про необізнаність чи переляк. Це дуже свідомий крок. Мені тоді допоміг чоловік, який проїжджав повз і розповів, що бачив збоку, як це виглядало. Люди можуть чудово розуміти моє становище та користуватися цим.

 Я вважаю, що людина, яка має епілепсію, має обов’язково розповісти про це своєму оточенню

Правила життя

Я вважаю, що людина, яка має епілепсію, має обов’язково розповісти про це своєму оточенню. Напад може статися в будь-який момент. У декого є аура, коли людина розуміє, передчуває, що зараз станеться напад, і вона має кілька секунд, щоби попередити, чи хоча б присісти та зменшити ступінь забиття. У мене ж аури не було, мене просто раптово вимикало, я падала та починалися судоми. Тож усі мої друзі та близькі в курсі, що зі мною в будь-який момент може статися напад і що треба зі мною робити.

Я всім людям, які оточують мене, обов’язково розповідаю, що хоч це і виглядає доволі страшно, це мине протягом кількох хвилин. Їм варто знати алгоритм дій: покласти мене на бік, підкласти щось м'яке під голову, не блокувати судоми, не тримати окремі частини тіла, нічого не пхати до рота та носа та викликати «швидку».

Що відбувається до, під час і після нападу

Я не відчуваю, коли станеться напад, це завжди раптово. Під час нападу я непритомна, тобто я не розумію, що коїться, нічого не відчуваю.

А от після нападу відшибає пам'ять. І що далі, то гірше відбувалося відновлення. Якщо порівняти те, з якою швидкістю пам’ять поверталася в 17 років і через роки після цього, то можна помітити, що динаміка дуже негативна. Що більше нападів, то вони регулярніше, то важче після них прийти до тями.

Був навіть такий випадок, коли я ніби повернулася до свідомості, почала усвідомлювати себе. Я сиджу в «швидкій» і в мене фельдшер питає ім'я, вік. А я дивлюся на фельдшера й розумію, що не знаю, що йому відповісти, тому що я реально не пам'ятаю, як мене звати та скільки мені років. Після нападу пам’ять може не повертатися ще протягом доби, а потім все знову стає нормально.

Зазвичай після нападу мені треба лягти спати. І спати якомога більше, щоб відновитися. Тобто після нападу я ще добу не здатна на якусь життєдіяльність.

У тілі після нападу є кріпатура, як після дуже хорошого тренування на всі групи м’язів. Ну і на додачу розкусані щоки та язик, на жаль. Також дуже часто це супроводжується сильним головним болем.

Домедична допомога людині з епілепсією:

  • переконатися у відсутності небезпеки;
  • викликати бригаду «швидкої» медичної допомоги;
  • зафіксувати час від початку до кінця активних судом;
  • не намагатися силоміць стримувати судомні рухи людини;
  • вкласти людину з епілепсією на рівну поверхню, підкласти їй під голову м’які речі з метою попередження травм голови;
  • розстебнути одяг постраждалого;
  • повернути людину з епілепсією на бік для попередження потрапляння до верхніх дихальних шляхів слини, крові тощо;
  • не слід розкривати рот у постраждалого за допомогою підручних засобів;
  • не потрібно силоміць вливати рідину чи будь-які ліки до рота постраждалого під час судом;
  • після припинення судом оглянути постраждалого, визначити наявність свідомості та дихання;
  • забезпечити постійний нагляд за постраждалим до приїзду бригади «швидкої».