Настя та Святослав разом 10 років. 5 з них вони одружені, разом виховують сина та мопса Лолу. У 2010-му році Насті поставили діагноз: рак лімфатичної системи. З того моменту вони пройшли складний шлях: від діагнозу та першого етапу лікування до рецидиву та повторного лікування.
The Village Україна говорить зі Славою та Настею про те, як важкий діагноз змінив життя, як підтримувати людину, яка хворіє, і що треба знати, аби перемогти рак
ФОТОГРАФІЇ:
Святослав: Я її у 8-му класі помітив. Але вона не звертала на мене ніякої уваги. Я почекав ще 2 роки і тоді проявив більше активності. А ще нас звели в один клас, і ми стали більше спілкуватися. І от ми разом 10 років. 5 з них одружені.
Настя: Під час лікування я часто замислювалася, що складніше: хворіти чи бути поруч та підтримувати? Славік мене завжди підтримував. Я, напевно, трохи навіть на голову сідала.
Діагноз та перший етап лікування
Святослав: Це був 2010 рік, ми вже почали жити разом, купили собі собаку. У Насті з’явилися запалені лімфовузли на шиї, це стало помітно зі сторони. Коли на них натискали, ставало боляче.
Настя: У поліклініці мені казали, що потрібно відразу йти в онкологію, щоб перевіритися та виключити найгірше. Але я не хотіла йти таким шляхом, не думала, що це настільки серйозно. У мене не було ніяких симптомів, типу температури чи потовиділення, самопочуття було таке, як завжди. Ми сходили до лора та інших лікарів. Тоді з’явилася ще одна гуля і я вирішила, що потрібно їхати до онкології.
Святослав: Нам сказали, мовляв, зайдіть до лора, зайдіть до терапевта і хтось з цих звичайних лікарів ось так просто сказав: йдіть в онкологію. Це був шок. Через знайомих ми потрапили в онкологічний центр. Підтвердити діагноз можна було лише за допомогою біопсії — розрізати і взяти зразок. Першу операцію на біопсію робив знайомий хірург в онкологічному центрі на Верховинній.
Я пам’ятаю момент першої операції. У палаті були я, Настина бабуся і тато. Настю привезли з операції, вона ще відходила від наркозу і першим покликала тата. Це був дуже зворушливий момент.
1. До цього не готовий ніхто. Ти можеш бути дуже сильною людиною, але це все одно складно. Проте запам’ятай – вона не готова ще більше. Хочеш плакати, ти маєш на це право, але окремо. Коли ви разом – плакати може вона, а твій обов’язок – не доводити до цього.
Настя: Коли ми дізналися діагноз, нам траплялися жорсткі лікарі, які казали, що це на все життя. Але я спочатку не так до цього поставилася. Перший етап лікування пройшов дуже швидко, мало що про нього можна сказати. Я не долікувалася, не зрозуміла всю серйозність, не зрозуміла що потрібно довести справу до кінця. Мені був 21 рік, хотілося працювати, гуляти, вчитися. На якомусь етапі я кинула лікування, в мене стався рецидив.
Святослав: Зараз ми все вивчаємо самі, а потім вже консультуємося з лікарем, чи правильно все зрозуміли. А на той момент нам давали краплину інформації і ми її пропускали повз вуха, не розуміючи, до чого це може призвести. Мені було 20 років, у мене не було ще нормальної роботи, я працював кальянником, вчився на стаціонарі. Більше брав участь в реабілітації, ніж у лікуванні.
Під час першого етапу лікування у нас все було практично безкоштовно, ми купували якісь розчини, шприци. Опромінення було також безкоштовне. Після нього дуже погано і нічого не допомагає, людина просто лежить, і треба чекати 2-3 дні, поки вона відновиться. Ночами нудить, постійно рве. Не хочеться ні їсти, ні пити. Мені здавалося, що так можна вмерти. Ми через це не завершили весь курс опромінення. Я пам’ятаю, що я з Настею був тоді, як з маленькою дитиною.
Настя: Я відчувала, що гулі майже всі пропали, ніяких ознак більше не було. Я вирішила, що здорова, лікарка мені не пояснила до кінця, як воно лікується, що буде далі відбуватися. Вона не наполягла на подальшому лікуванні.
Святослав: Ми так сильно хотіли повернутися до нормального життя, що трохи пропустили нюанси. Перший етап лікування тривав 2-3 місяці, у цей період я зробив Насті пропозицію. Як тільки закінчилося лікування, ми одружилися і захотіли дитину.
2. Тобі стане краще, коли ти будеш корисним. Неможливо розділити біль, нудоту, погане самопочуття тощо. Проте можна занотувати всі препарати, знайти кращу ціну, самому забрати аналізи, домовитись за палату, стати донором або знайти його, бути поруч, щоб дати склянку води. Вона має думати тільки про одужання, а ти організуєш все інше.
Вагітність та повторне лікування
3. Напевно найважливіше залишатися в здоровому глузді. Тебе багато що дратуватиме. Але нічого не засмучує так сильно, як погані результати після останнього обстеження. Тому здоровий глузд завжди допоможе знайти щось позитивне навіть у найважчій ситуації.
Настя: Майже відразу після весілля я завагітніла, за рік у нас народилася дитина — наш Іллюша. Мені говорили, що 5 років після лікування в жодному разі не можна мати дітей. На той момент пройшло 3,5 роки. Була нестача інформації та консультації, якоїсь підтримки. Лікарі консиліум зібрали, чи можна мені взагалі народжувати. Розповідали, що я беру на себе відповідальність. Але я сказала, що буду народжувати і все.
Зараз я з багатьма дівчатами зустрічаюсь, які незаміжні, не мають дітей. Їх ця тема хвилює. Вони планують життя після лікування, вони бачать, що в мене дитина, що для мене це мотивація. Їм теж хочеться цього в майбутньому. Вони ставлять багато запитань про це. Майже ніякої фахової інформації немає у вільному доступі. Треба йти і все дізнаватися самому.
Святослав: Через якийсь час після народження Іллі Настя почала кашляти. Ми сходили до терапевта, полікували бронхіт, але кашель не припинявся. Коли Настя почала кашляти кров’ю — для нас це був дуже великий страх. У нас же сім’я, дитина. Потім виявилося, що це пов’язано не так з раком, просто коли ти кашляєш рік, то бронхи розриваються, судини лопаються, зі слизом виходить кров. Це не була внутрішня кровотеча, але це дуже страшно — побачити на серветці кров.
Настя: Дитині на той момент було 2 роки. Я розуміла, що потрібно діяти, бо вже і симптоми почали з’являтися: потовиділення ночами, знову ґулі. Ми пішли до лікаря, мене повторно відправили на біопсію, тому що лімфома може трансформуватися. На той момент пройшло рівно 5 років від першого підтвердження діагнозу.
4. Мрій. Будуй плани на майбутнє, як про вихідні та добрий фільм після хімії, Так і про подорожі в далекі країни, нові заняття, ділись цим із нею. Ти маєш зрозуміти сам та довести їй, що це не кінець, а початок важкої ситуації, після якої буде щасливе та цікаве життя разом.
Святослав: Коли почався другий етап, ми вирішили робити все правильно. Йти до кінця. З того моменту я був присутній на 90 % консультацій та спілкувався з лікарями. Основна користь від мене була в тому, що Настя мінімально брала участь у тих всіх довідках, у закупівлі медикаментів і всього іншого. Я не уявляю, як людина може одночасно бути хвора і все це сама робити.
Другий етап лікування проходив абсолютно інакше. 4 рази були крапельниці, які крапаються 4 доби без перерви. Я був з Настею поруч кожного дня. У нас була і палата на двох, була й спільна палата, була й жіноча палата, а я ходив ночувати в чоловічу. Я там жив, робота дозволяла, дитина була з бабусею. Я старався максимально допомагати, дуже втомлювався. Здавалося, що Настя іноді капризує. Коли, наприклад, приносиш їй чай, а він вже не гарячий. І вона щось про це каже. А ти такий просто подивишся на неї і вона все розуміє.
Коли ти в лікарні поряд з людиною, яка лікується, в тебе є два шляхи: або скандалити та добиватися своїх конституційних прав, але це постійні сварки, всі злі, а є другий варіант — дати хабар. Хоча я це страшенно не люблю. Але я готувався до цього — міняв гроші. У мене в задній кишені завжди було по 50 гривень і коли нова медсестра заходила, я як акробат — залітав у її кишеню рукою. Від цього не ставало набагато краще, нам не починали усміхатися чи щось таке, але принаймні до нас заходили. Або ти скандалиш і на тобі ставлять галочку, що ти істеричка, і ти постійно в негативі, або ти ламаєш себе і робиш ось такі речі. Але я знав, для чого все це.
Я наполягав на лікуванні. Бо в 30-40% процедур Настя виходила і казала: «Я не буду нічого робити. Вези мене додому».
Щодо волосся. Настя завжди гарно виглядає. Під час обох етапів лікування я розумів, що боротьба за життя, а не за волосся, я розумів, що треба сказати: «Все нормально». Але насправді хотілося сказати: «Ти за що взагалі переживаєш?».Там було дуже багато таких моментів. Перше випадіння волосся, підбір перуки. Це вже потім Настя вирішила, що буде в шапці, що буде ходити лиса і все, типу, я хіпстер — відстаньте.
5. Пам’ятай – це потрібно тобі. Став стільки запитань скільки вважаєш за потрібне. Зроби собі нотатки про все лікування, до тебе буде багато питань від лікарів що і коли ви робили, до кого звертались. Записуй.
Настя: Я переживала, як на це будуть реагувати інші люди, переживала, як він мене буде сприймати. Але, напевно, протягом всього лікування він і робив мене такою впевненою. І тоді я подумала, чому я переживаю, що подумає хтось там, якщо поряд коханий і його все влаштовує?
Важливі дрібниці. От я засмучена, а Славік каже, що все добре буде, поїдемо і купимо тобі якусь кофтину чи щось ще. Насправді ці дрібниці допомагають, відволікають.Тобі може бути тиждень погано, а потім ти себе прекрасно почуваєш. Ми минулого року їздили і в Карпати, і Німеччину до родичів. Була перерва літом від лікування на два місяці. Хімію пройшла, контрольну кров здали, якщо все гаразд, то чому не поїхати, якщо є два тижні до наступної хімії?
Святослав: На лікування зі своїх ми витратили десь 30 000 доларів. У цих грошах була допомога від родичів, 2000 мама дала, 1000 — сестра. Була ситуація, що у виробника була акція, під яку підпадала Україна. Ти купуєш два курси і тобі третій іде в подарунок. Я заощадив 5000 доларів, для мене це було дуже важливо. Мені за добу потрібно знайти 10000 доларів, бо це два останні комплекти. Скільки людей я обдзвонив, скільки було зустрічей.
Зібрали ми 7000 доларів, їх вистачило на один курс лікування та додаткові процедури. Зараз потрібно зібрати ще 60 000 доларів.
Ставлення до ситуації
Святослав: Я намагався не піддаватися страху, бо розумів, що якщо я зараз почну панікувати, то їй взагалі важко буде, тому що вона плакала, вона засмучувалася, а я мав бути бадьорим ще й засвоювати інформацію, яку мені розповідають. Ми мали знати все лікування, всі препарати, які приймаємо, аналізи, всі показники. Я не закінчував медичний інститут, звичайній людині це важко засвоїти. Я максимально захищав Настю.
На другому етапі лікування я став більш-менш на ноги фінансово. Я хотів зробити все сам. Перед весіллям я натрапив на текст, в якому говорилось, що у суспільстві пропали обряди, через які хлопчик стає чоловіком. Раніше були лицарі, козаки, військова служба. І я подумав, що весілля — це єдиний обряд, коли ти стаєш чоловіком, ти створюєш сім’ю, і я дуже відповідально до цього ставлюсь. А на кого було розраховувати? Я з дуже простої родини, перший в сім’ї отримав права та купив авто, я сам всьому навчився.
У нас зменшилося коло друзів. Напевно, не можна було від них багато очікувати, хтось постійно писав, а хтось не взагалі писав, але міг приїхати в лікарню і привезти пюре.
6. Щоб завжди бути позитивним та підтримувати дорогу тобі людину, потрібно десь брати цей позитив. Роби собі вихідні – подивись новий фільм чи футбол з друзями. Від цього дуже багато залежить.
Настя: Під час першого етапу лікування ми приховували все, що відбувається, про це знали лише декілька людей. А вже коли був другий етап, ми розповіли всім. Ми відкрилися і нам почали йти назустріч, якось допомагати. Люди бояться. Мало того, що вони не знають, що сказати, так а раптом тобі чогось не можна? Одні друзі перестали з нами спілкуватися ще на першому етапі, аргументуючи це тим, що вони не знали, що нам сказати. Не треба шукати слів, просто спілкуйтеся.
Ми були на семінарі, і психолог розповідала, що багато людей скаржаться, що їм ніхто не дзвонить. А ви подзвоніть перші, розкажіть, як ваші справи. Цей страх справді існує. Але якщо тобі важлива ця людина, то подзвони їй сам.
7. Друзі і родичі. Від близьких людей завжди очікуєш більшого, проте вони не зможуть зрозуміти та відчути твоїх переживань, якщо їм нічого не розповідати. Але для них я маю іншу пораду: робіть більше, не чекайте коли вас попросять. Йдеться про прості речі: якщо є машина – підвезіть, заберіть на кілька днів дитину чи собаку, приготуйте щось, прийдіть у гості, дзвоніть та надсилайте смс. Людина відчує турботу і це дасть їй сили на велику боротьбу.
СВЯТОСЛАВ: У мене було декілька потрясінь в житті, в мене помер батько, і реакції людей закономірні, дехто може сказати, що співчуває, а дехто ні. Ти або це приймаєш, або з людиною більше не спілкуєшся. І так вийшло, що більшість друзів ніяк не допомагали. Я намагався знайти час, кудись поїхати, якось відволіктися, а потім знову включався в ту саму роботу, в пошук ліків. Великою мотивацією була і є дитина.
Коментарі
Підписатись