1 червня у світі відзначають Міжнародний день захисту дітей. Ми вирішили записати для вас історію Ольги Соколової, яка працює у проекті «Перспектива», що фокусується на дітях з аутизмом та синдромом Дауна. Розпитуємо її про особливості та потреби дітей, а також з’ясовуємо її особисті мотиви: чому вона вирішила займатися саме цією справою.

Фото: Діана Андруник

 Підпишись на Telegram-канал ТЕСТОВИЙ РЕЖИМ – дізнавайся про нові заклади міста першим.

Інші звичайні люди

Наш проект «Перспектива 21.3» працює на базі загальноосвітньої спеціальної школи на початку Троєщини. У його назві закладено кілька сенсів. По-перше, це третя зайва хромосома в 21 парі, і це робить наших дітей такими, якими вони є. По-друге, це перспектива – у ХХІ столітті ми маємо три напрямки, у яких хочемо створити для наших дітей перспективу: це навчання, працевлаштування та підтримка самостійного проживання настільки, наскільки це буде можливо щодо кожної дитини. Всі мають різний рівень знання та розвитку, тож потребують різного рівня допомоги.

Загалом у нас навчаються 20 дітей віком від 11 до 16 років. Вони поділені не за віком, а за рівнем. У класі по 6, 7, 8 учнів, щоб було краще навчатися. Ми хочемо, щоб діти виростали в атмосфері успіху, робимо акцент на їхніх сильних сторонах. Вони можуть сфокусовано та успішно працювати над чимось одним, наприклад, добре мити посуд, і будуть щасливими від цього. І хтось це цінуватиме. Приміром, у певному кафе чи ресторані потрібна буде людина, яка може чотири години поспіль мити посуд. Ми намагаємося розвивати те найкраще, що має у собі кожна дитина.

Спочатку цей проект був сфокусований на дітях із синдромом Дауна, але наразі маємо двох дітей в аутичному спектрі. Аутизм – це певний діапазон, він має різні рівні. Хлопчик у нас саме з аутизмом, але є ще дівчинка, у якої синдром Аспергера. Її звати Маша, багато в чому вона схожа на звичайну дитину, але якщо простежити за нею, стає зрозуміло, що їй буває важкувато давати собі раду саме в спілкуванні та взаємодії. Проте вона дуже самостійна, може сама приготувати їсти, ставить цікаві запитання, любить музику, а ще їй дуже добре бути наодинці.

Хлопчика звати Давид, він спілкується зі світом у свій спосіб. Наприклад, підходить і питає: «Тебе звати Давид?». Насправді він каже, що його звати Давид. Або може підійти, обійняти та сказати «привіт» удесяте за 20 хвилин. Його мова – це питання. Фраза «хочеш цукерку?» означає, що він сам хоче цукерку.

Людей із синдромом Дауна відрізняє те, що у них є зайва хромосома, вони виглядають зовні трохи інакше. Але геть у всіх дітей є сильні сторони. Рівень інтелектуального розвитку у всіх різний. Однак, до прикладу, у людей із синдромом Дауна бувають проблеми з абстрактним мисленням і фантазією. Зазвичай, у цих діток класне механічне запам’ятовування. Їхня сильна сторона – візуалізація, на слух їм складно сприймати саме через відсутність абстрактного мислення. Щодня у школі ми виставляємо для них план, який складається з піктограм, що за чим сьогодні відбувається. Наприклад, «Середа». Далі йде піктограма «Добрий день», тобто дитина має зайти в клас і привітатися. Зараз їм треба пити багато води, але вони пропускають це. Тому є піктограма: «Перерва, щоб пити воду». За таким планом вони й живуть.

«Відчувають, але не завжди можуть пояснити»

Люди з інвалідністю відчувають усі емоції, але вони не зовсім правильно вміють їх виявити. Наприклад, у нас є Ілля, у якого є кохана Даша. Дашу мама раніше забрала, Ілля сумує, але він не може сісти і плакати, бо він серйозний хлопець. Тож Ілля просто гатить по меблях рукою. Але якщо бути чуйним, стає зрозуміло, що в такий спосіб він проявляє сум, просто не навчився робити це інакше. Наступного року ми запроваджуємо курс із соціально-емоційного виховання. Щоб ці діти навчилися говорити про почуття.

 Потрібно давати дітям знання так, як їм підходить, щоб вони засвоїли

Я в проекті третій рік, але вже бачу різницю між тим, які були діти, коли я прийшла, і тим, які вони тепер. Наприклад, Давид, про якого ми вже говорили, майже не спілкувався. Я була волонтеркою у Польщі в центрі допомоги дітям з інвалідністю, працювала з дітьми з аутизмом. Там я навчилася класної методики. Спробувала її в нашому проекті. За рік Давид почав розмовляти діалогами. Потрібно давати дітям знання так, як їм підходить, щоб вони засвоїли. Усіх порівняти між собою точно не вийде.

Ці дітки приходять до нас із сімей, де їх дуже люблять. 15 років тому, коли такі діти народжувалися, перше, що робили в пологовому, – давали батькам «відказний листок». 80-90% новонароджених віддавали в «ізоляцію». Такою була радянська система. Але завдяки зусиллям батьків сьогодні цей показник на 20% нижчий.

Важливо розуміти, що навіть за умови різних інтересів, іншого світочуття ці діти мають друзів. Один хлопчик із центру нещодавно був з батьками у відпустці. І в тому моменті він сказав їм: «Я хочу в школу, мені тут нудно». Школа потрібна їм для порозуміння та прийняття. Це дуже важливий момент, від якого буває багато болю. Адже до певного часу їхній світ – це ми, шкільні друзі та батьки. Але згодом вони виростають і виходять у світ. І там їх перестають приймати. Їм складно зрозуміти, чому так і що відбувається. Чому їм не можна те, що й усім.

 До певного часу їхній світ – це ми, шкільні друзі та батьки

Щодо цього є цікава історія. Мама одного хлопчика водить машину, його молодшому брату вже дозволяють сідати за кермо. Одного разу він сказав, що теж хоче їхати. Але діти із синдромом Дауна не можуть водити машину. Вони не такі швидкі в реакціях. Тоді мама пояснила, що у нього інша реакція, повільніша, і це може зашкодити іншим. Він засмутився, але мама запевнила, що в нього буде велосипед і він зможе на ньому їздити. У такий спосіб хлопчик зрозумів, що на щось спроможний. Треба пояснювати цим дітям усе і давати альтернативу.

Щодо відчуття світу теж є хороша історія. На уроці трудового навчання ми готували гарячі бутерброди. У нас є правило: «Не можна кусати сир, який треш на бутерброд». Один хлопчик, якого звати Петя, порушив його. Це бачили дівчатка біля нього, а також його найкращий друг Ілля. Тоді дівчата поскаржилися, що хлопець порушив правило. А Ілля їм підтакнув. Після чого Петя підійшов та вдарив Іллю, адже зрозумів, що той його зрадив. Він не зміг втримати своїх емоцій, хоч і знав, що це погано.

 Ми не змушуємо дітей силою йти та просити вибачення, бо розуміємо, що це поверхневе лицемірне ставлення

На такі випадки в нас є «бесіда», ми разом усе аналізуємо. Найчастіше діти добре розуміють, що зробили. Звісно, вони є маніпуляторами, як і кожна дитина. Їхнього рівня достатньо, аби зрозуміти, що вони вчинили погано. Але ми не змушуємо дітей силою йти та просити вибачення, бо розуміємо, що це поверхневе лицемірне ставлення. Якщо вони відчувають – то йдуть і самі перепрошують.

Служити чомусь більшому

Після школи мені була цікава психологія, хотіла також бути дизайнеркою, журналісткою. Розуміла, що варто знайти себе, своє місце. Почувалася трохи розгубленою, мабуть, як усі у 18 років. Вступила до Біблійного інституту. За два роки навчання збагнула, що у мене класно виходить працювати з важкими підлітками. Відчула, що хочу служити дітям, але не маленьким, а підліткам. Я вибрала освіту історика, пішла вчитися заочно, одразу почала працювати у школі. Перші три роки організовувала свята, вела проекти, потім мені дали уроки історії. Занурення в тему почалося через хлопчика, який був серед моїх учнів. Він поводився не так, як усі, уже тепер розумію, що це була легка форма Аспергера, але діагнозу йому ніхто не ставив.

 Відчула, що хочу служити дітям, але не маленьким, а підліткам

Потім почалася війна, я виїхала з Луганської області. Працювала у своєму університеті в Харкові. Там шукала щось у напрямку «дефектологія», хоча мені більше подобається назва «корекційна педагогіка». Трапився класний проект, я поїхала в Польщу на Erasmus voluntary service. Відтак пішла у центр допомоги дітям з інвалідністю.

Центр допомагає дітям до 8 років. Коли я вперше зайшла сюди, то подумала: що я тут роблю, як я буду з цими дітьми контактувати? Дівчатам одразу сказала: «Я чайник, але хочу знати все, хочу бути корисною». Рік я навчалася, потім мені запропонували роботу в «Перспективі».

Нам часто кажуть, що ми такі молодці, бо нас 9 людей працює. Кожного дня ми вкладаємо своє терпіння та любов у цю справу. Буває, приходиш на роботу і бачиш, що Ілля сьогодні спізнився, у нього збій програми, і він увесь день проситиме у свій спосіб, щоб його пожаліли. Він кластиме тихцем собі цукор у чай, бо любить солодкий чай, який йому не можна. А я цей чай забиратиму багато разів. І здавалося б, можна зробити виняток, так? Та я кажу: «Іллюша, тобі не можна». Любов – це й відмова іноді.

Ми не можемо змінити весь світ глобально, якщо не будемо робити щось локально

Це однозначно те, що я хочу робити й далі. За рік збираюся їхати вчитися та поглиблювати знання. Сьогодні багато хто каже, що треба зробити світ кращим, але я розумію, що ми не можемо змінити весь світ глобально, якщо не будемо робити щось локально. Наша робота змінює 20 конкретних життів і ще життя батьків. А ще, мабуть, моя робота вчить мене бути більш зрозумілою для людей.