Людям з аутизмом складно в соціалізації, їм важко розпізнавати емоції, висловлювати свої почуття та відчуття, вони не зчитують іронію та сарказм, фрази з підтекстом; різко противляться змінам. Серед характерних симптомів часто також є гіперчутливість до світла та звуків, у них є складність в утримуванні зорового контакту.

Симптоми проявляються, зазвичай, у віці 2–3 років, коли дитина вчиться говорити та розуміти світ навколо. Протягом життя люди з аутизмом можуть покращувати навички спілкування, розуміти себе, але головна проблема – складність у соціалізації та взаємодії – залишається з ними на все життя.

Інна Сергієнко – консул організації Autism Europe, засновник Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» розповіла The Village Україна історію свого сина-аутиста Міши. Йому 11 років.

Ми гуляємо з Інною та Мішею по Пейзажній алеї. Починаємо прогулянку від Великої Житомирської. Міша доповнює відповіді мами, розповідає нам історії про скульптури, які ми зустрічаємо дорогою, а також пояснює у чотирьох пунктах, що таке аутизм.


Про діагноз та його особливості

Інна: Міша вже допомагає іншим людям з аутизмом – консультує їх. Ми робимо це через мою сторінку в Facebook. Мені часто пишуть із запитами про поведінку дітей, їхні вчинки. Я Міші поки що не відкриваю власний акаунт, бо з запитами не завжди хороші люди трапляються – всяке можуть написати. Та й він ще маленький для такого.

Дистанційно важко сказати, чому саме ця дитина так себе веде. Зазвичай я питаю Мішу, він завжди має хороші ідеї з цього приводу, тому що аутисти один одного краще відчувають, розуміють логіку.

Міша: Часто мені не вистачає конкретики. Я запитую у батьків, чи траплялося у нього таке раніше, після чого траплялося.

Інна: На зустрічі з батьками у Києві одна жінка розповіла, що її син любив дивитися багато разів один і той же мультик. Раніше він на нього нормально реагував, а зараз став закривати очі та вуха. Міша дуже гарно пояснив, що хлопчик росте, раніше він бачив в цьому мультику одне, а зараз навчився сприймати більше. Можливо, хлопчик зрозумів для себе певні нові нюанси, які стали йому неприємними.

Щодо діагнозу. Ми відчули, що щось не так, коли Міші було два роки. Він не говорив. Колись з цього розуміння і починався шлях до діагностики аутизму. Зараз уже більше інформації можна дізнатися в інтернеті. Міша складав пазли, робив якісь інші розумні речі, але нічого не говорив. Згодом ми помітили, що він робить певні стереотипні рухи, наприклад, може кружляти багато часу на одному місці. Але ми не думали, що це проблема. Ми зверталися до педіатра, вона досі не вірить, до речі, що Міша – аутист.

Потім поїхали в Ізраїль відпочивати. Міші тоді було 2,2 роки. Наша бабуся наполягла, щоб ми звернулися до місцевих лікарів, і там йому поставили діагноз.

Міша: Мені буває складно контролювати емоції, коли мене злість переповнює. Я називає це «шкала люті». Якщо смужка дуже високо, то в мені все кипить, я не контролюю себе і можу вдарити того, хто мене образив. Але я над цим працюю.

ІННА: Мішу злить несправедливість, наприклад, коли щось пообіцяли зробити і не зробили. Чи домовилися про якісь правила, а в ході гри їх змінили. Наприклад, переможе той, хто добіжить першим. Міша добігає, а діти змінюють правила і виходить, що він програв. Такі моменти дуже сильно зачіпають, бо аутисти люблять, щоб усе було за правилами.

Але вони не всі такі. Ми їздимо на міжнародні фестивалі, зустрічаємо різних людей. Діти з синдромом Асперѓера (різновид аутизму з більшим інтелектом) методичніші, більш сфокусовані на одній області знань. А от Міша якраз не дуже методичний, він любить правила, але не буде все розписувати до дрібниць. Ми всі такі у сім’ї, ми не живемо за розкладом, ми спонтанні.

 Якщо ця дитина мене вибрала, значить я можу щось з цим зробити 

«Хочу сказати, що колись ця ковдра була справжньою. Вона було м’якою, її можна було переносити і вкриватися нею. Але потім її залили і зробили таку скульптуру».

Повернемося до моменту встановлення діагнозу.

У лікарки був дуже домашній кабінет, стояв ящик із іграшками. Вона спостерігала за Мішою: як він діє без вказівок, як поводиться у новому просторі, що робить з іграшками. Міша побачив іграшку, до якої не міг дотягнутися, бо вона була високо на полиці. Він почав кричати і плакати. Я намагалася його заспокоїти, але лікарка сказала, що не треба. Потім ми вийшли, він залишився сам на 15 хвилин. Коли ми повернулися, він не згадав, що в кабінеті ще хтось був, ніби не помітив нашої відсутності.

Діагноз лікарка подала дуже гуманно, підбадьорила, що в цьому нічого страшного немає. Я прийшла додому, почитала та зрозуміла, що це досить серйозно. Писали, що це на все життя, і перспективи так собі. Я сильно засмутилася – це був шок.

Нам в Ізраїлі дали відразу терапістку, яка навчила нас, як з Мішою працювати, як встановлювати контакт. Коли дитині-аутисту щось треба, вона все гарно покаже – вербально чи невербально. Але коли вам від дитини щось треба, а вона при цьому чимось зайнята, то контакту не буде.

Дуже важливо вступити у взаємодію. Терапістка повертала Мішу до себе обличчям, щоб він дивився в очі, тоді діставала іграшку і давала зрозуміти, що коли він подивиться їй в очі – отримає іграшку. Він сильно кричав, бився, але вона не давала йому іграшку, поки він на неї не подивиться. Вона навчила нас таких методів взаємодії, коли ти підлаштовуєшся під дитину, починаєш робити з нею щось разом і так входиш в контакт. Міша рухає якісь ящики – я роблю те саме. Стає зрозуміло, що він відчуває.

 Мені буває складно контролювати емоції, коли мене злість переповнює 

Міші досі фізично боляче дивитися в очі. Ще він раніше не любив, коли йому до голови торкалися. Ми поступово його до цього привчали. Є аутисти, яким боляче від обіймів. Вони можуть відчувати це як опік, або як холод, наприклад.

Міша: Один хлопчик, старший за мене, дуже набрид. І я так подивився йому в очі, що він відійшов від мене і навіть сів. Але це був просто погляд, а не зоровий контакт. Просто дивитися на когось і дивитися, щоб підтримувати зоровий контакт – це різні речі.

Інна: У Міші була вибірковість до їжі сильна, він майже нічого не їв. Лише перемелену їжу, певний набір продуктів. Кожен день ми готували одне й те ж. Подолали це, коли були на курорті. Я зрозуміла, що я, як робот, щодня готую одне й те ж. Тому коли ми їхали на курорт, не взяли з собою пароварку. У перший день замовили йому уху. Він, звісно, плакав, але там було багато мотиваторів, ми йому пообіцяли улюблене печиво, морозиво. Він зі слізьми з’їв половину. Наступного дня сліз було менше. На третій день Міша взяв ложку і їв сам. А наприкінці відпустки він попросив бутерброд спробувати. Тепер Міша у нас – гурман, ми дивимося разом «МайстерШеф» та готуємо їжу разом. Ми дуже багато працювали, щоб так було.

Раз на три місяці – півроку бабуся з Мішею їздили до Ізраїлю, займалися там з терапісткою. Кожного разу вона його тестувала, розповідала, що робити далі, давала нам нове завдання, яке треба було виконати до наступного візиту.


Про ставлення до ситуації

Спочатку у нас був шок. Ми не вірили, ми думали, що це неправда, що з нами не могло таке трапитися. Згодом відбулося усвідомлення проблеми, ми думали, що зараз швидко все вилікуємо. Цей етап тривав довго, ледь не до втрати надії, що Міша взагалі ніколи не заговорить. Були навіть періоди відчаю.

А тоді я подумала, якщо ця дитина мене вибрала, значить я можу щось з цим зробити. І я дуже захотіла зробити зробити садок, в якому працюватимуть з такими дітьми. Я звернулася до нашого рабина, і він мене підтримав.

«А це кіт-сороканіжка. Прикол! Його назививають котом-сороканіжкою, хоча насправді у нього тільки 28 ніг».

Садок дуже дорого коштував, ми ремонт за свої гроші робили. Він відкрився у 2010 році. Розташований у Солом’янському районі, біля Відрадного парку. Ми зібрали спеціалістів, запросили професора із США, щоби він налагодив роботу.

Як тільки цей процес запустився, у Міші стався прогрес в поведінці, в усвідомленні себе. Я вирішила, що ми знайшли правильну дорогу, якою нас Всевишній веде. Почали з’являтися потрібні люди, викладачі приходили до нас. Коли ти потрапляєш в цей потік, події самі до тебе притягуються.

«А це Маленький принц. Про нього є казка, я читав. Принц полетів від своєї троянди на інші планети, потрапив в пустелю, там зустрівся з пілотом, який розбився. Принц його попросив намалювати вівцю. Тоді пілот розповів, що насправді троянд багато. І ще Принц зустрівся з лисом. І він зрозумів, що всі троянди дикі, а це єдина троянда для його душі. Закінчилося тим, що він прилетів назад. Що з пілотом не пам’ятаю».

4 пункти про аутизм від Міші

1. Буквальне сприйняття. Аутисти часто сприймають буквально. Якщо хтось скаже: «Я не хочу тебе бачити» – аутист може вирішити, що ця людина більше ніколи не хоче його бачити. Він може дуже сильно переживати і навіть піти, щоб ця людина більше його не бачила.

Ми з чоловіком почали цим питанням серйозно займатися, друзі нам допомагали. Згодом ми зрозуміли, що потрібно робити фонд, бо садок – це мало інформації та багато витрат. У 2010 створили фонд, почали займатися розповсюдженням інформації, допомагати іншим людям. Я вирішила, що моє завдання – навчати спеціалістів, привозити технології з-за кордону. Я стала багато їздити по міжнародних конференціях, діставати контакти, інформацію, вивчати літературу.

З Мішою треба було постійно говорити, пояснювати, що ми робимо, куди йдемо. Два роки розмов в нікуди: із двох до чотирьох. Ти не розумієш, слухає він тебе чи ні. Намагалася привертати його увагу. Напевно, ці розмови з Мішею мене розговорили, я почала читати лекції про аутизм. Це був 2013 рік.

У 2012 році ми з фондом провели першу акцію: вимагали, щоб після 18 років не змінювали діагноз, тому що в нас аутизм після повноліття переписували на шизофренію, а це різні захворювання. Шизофренія – це коли людина деякі свої фантазії вважає справжніми. Аутизм – це про інше відчуття світу. Аутисти нічого не вигадують, а живуть своїми відчуттями. Шизофренія лікується таблетками, аутизм – ні. У програмі навчання лікарів та освітян колись нічого не було про аутизм, дорослі психіатри про це мало знають. Але це не тільки наша проблема, так є багато де.

Історія з аутизмом для батьків – це більше про те, як навчитися сприймати свою дитину такою ось дивною, навчитися довіряти їй. Це дуже велика проблема – у нас не вчать батьків, як поводитися з такою дитиною. У нашому садку дитина знаходиться 10 годин і коли приходить додому, то хоче вже спати. Даєш завдання батькам додому на вихідні, але їм простіше увімкнути мультики. Сім’я – це ресурс для дитини, якщо вони з нею не працюють, то що б не робили спеціалісти в садку – це буде тільки половина успіху.

«Якщо торкнутися до подушки і загадати бажання – воно здійсниться. Я вважаю, що до чим вищої подушки дістанеш, тим краще виконається твоє бажання. Я покажу, до якої подушки я дістав».

Будь-яка дитина приходить в сім’ю, щоб її змінити, щоб показати проблеми, які батьки ще не пропрацювали. Я бачила, де мені стає боляче за Мішу, йшла до психолога і все проговорювала. Мішу «травили» у школі: обзивали, міняли правила гри, кидали його пенал в смітник, ламали йому всі фломастери. Вчителі намагалися його захищати. Це тривало певний період, але було дуже сильним, яскравим. Він сильно переживав через це. Навіть коли Міша пішов в п'ятий клас у 57 школу, то дуже хвилювався і чекав, що його знову будуть травити. На щастя, такого не сталося. Для мене це було боляче, мене це теж колись торкнулося. Коли батьки пропрацювали проблему, то дітям більше не потрібно її показувати – вони теж міняються.

2. Світочуття. Аутисти інакше відчувають звуки. світло, колір, картинки, жести. Через це вони можуть незвично реагувати на звичайну ситуацію.

«Тут знаходиться фундамент Десятинної церкви. Також це була ще школа, до неї поступали лише хлопчики. Вона називається «Десятинною», тому що на неї князь витратив десяту частину своїх багатств».

3. Підвищена чутливіть до брехні. Аутисти доволі часто відчувають, коли їх обманюють, але часто не розуміють жартів.

Ми всі включилися в цю роботу – я, чоловік, моя донька і вже навіть Міша. Колись наша бабуся запитала у спеціаліста, чи зможе Міша навчатися у звичайній школі. Той сказав, що навряд. Але сьогодні він вчиться у 57 школі, без нашого супроводу. У нього лише одна 9-ка – з англійської, решта – 10, 11, навіть 12. Коли він пішов у цю школу, я ніяких завдань по навчанню не ставила, він і так непогано вчиться. Попередню школу на відмінно закінчив. У Міши була задача – знайти з колективом спільну мову, знайти кількох друзів, тому що у великому класі не треба дружити зі всіма. Я вважаю, що він задачу виконав. Він із кількома дівчатками встановив непогані стосунки, із хлопчиками йому поки складніше.

4. Анти-контакт. Буває, що дитині важко контактувати з іншими і їй треба допомогти. Треба її навчити моделювати різні психологічні ситуації, розмовляти з дитиною на цю тему, пояснювати усе, що діється навколо.

Є дуже хороша книга Грінспен Стенлі «На ти з аутизмом». Її обов’язково мають прочитати усі батьки дітей-аутистів. Там розповідають про емоційні стадії розвитку, про те, як вступати в контакт з дитиною. М’яка, коригувальна та толерантна методика. Аутистам дуже важлива повага, навіть найменшим. З ними треба розмовляти, як із дорослими, як із рівними, не намагатися обманути, не маніпулювати ними. Вони все відчувають. Це міф, коли кажуть, що вони не відчувають. Вони гіперчуттєві. Прикриваються, бо не в стані це витримати.

«Раніше дерева вважались священними, у кожного бога було своє дерево. Я не пам’ятаю, в якого бога була липа. Нам розказали, що це дуже старе дерево. 450 років його охороняє держава. А зараз я пропоную підійти до дерева та обійти навколо нього три кола, і при цьому думати про своє бажання, і воно збудеться!».
«Вважалося, якщо учень зможе обійняти цей пам’ятник так, щоб кінчики пальців торкались, то він може не йти в школу».

Міша: Колись хочу стати лікарем: педіатром або фармацевтом, поки не вирішив. Я ще ніколи не змінював свою думку.

4 пункти про аутизм від Міші